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<p>“我不知道我想要什么信息,”最近一位全基因组地图女士说,她告诉她,她的儿子出生时患有严重疾病,她同意检查她的基因,以帮助找到科学家即将排序的原因3十亿编码她DNA中信息的分子,她独特的遗传“指纹”,使她成为生物学上独特的人的“蓝图”这些科学家可以告诉她更多关于她和她的家人 - 无论她有什么乳腺癌,结肠癌,阿尔茨海默病,自闭症和其他疾病相关的突变“我从未真正想过它”,她说“我真的不知道它意味着什么:告诉我一切”只有当她听到之后,关于复杂性涉及 - 它可能令人烦恼并阻止她获得生命或伤残保险 - 她是否意识到这可能不是一个好主意,但她不确定哪些信息,如果有的话,她仍然认为在过去SPRIN g,科学家发表了来自细胞的完整基因组Henrietta缺乏在线,揭露关于她和她的后代的信息研究他的家庭成员拒绝接受这些信息而且不可理解上个月,科学家对她的其他细胞进行了测序,NIH宣布只有申请许可的研究人员才能获得这些信息</p><p>此外,她后人将有一个声明,可以研究,以纪念这些重大成就,但也强调需要面对几个不幸的问题,很快将面临我们所有人的海啸基因组信息即将攻击我们,我们十年前完全没有准备,一个人全基因组测序的成本是10亿美元,但成本已下降到大约3000美元,并且在几年内它将大约1000美元或很快,我们的许多完整的基因组将是测序在20世纪50年代初,发生了什么一位贫穷的非裔美国女性,Lax女士,不幸和不公平的科学家能够在实验室训练她的细胞,并将它们用于数千人实验她和她的家人从未被告知她的细胞被用来研究我们数百万人也将被遗忘该组织被存放在医院和生物库中,研究人员经常研究它而不告诉我们幸运的是,我们的名字通常是与Lacks女士不同的是,Lacks女士的名字用于配音标本“HeLa”细胞科学家们越来越多地将我们的基因组映射到我们留下的样本和正在进行的研究和临床护理显然,在未来,我们应该告诉我们,我们可以在没有我们名字的情况下对我们的样本进行研究,并给出选择但是,这些问题目前正出现在临床环境中,医生现在正在绘制无数癌症和其他疾病患者的全基因组图谱,以及肯定会在未来几年内进行更广泛的测试科学家和医生应该进行测试问题并告诉我们谁应该决定他们应该搜索他们能够完成的一切d,给我们水果</p><p>这些是上述女性争论的问题研究人员和医生应该告诉我们什么时候我们对所治疗的严重疾病有突变,但是如果他们发现这些突变倾向于一些但不能完全预测疾病,那么就没有找到它们没有治疗</p><p>有些人可能想知道 - 例如,他们是否有与阿尔茨海默病相关的突变或增加自闭症风险的基因载体 - 但其他人可能不会迟到,美国医学遗传学会建议所有患者通过该实验室测试应测试56个基因并为患者带来结果因此,对于有疾病的婴儿,父母将被告知她是否也患有乳腺癌相关基因和其他未受影响的疾病,直到她成年人如果有的话,父母可能会过度保护孩子们太害怕,因为她的成长,此外,信息可能会导致歧视“遗传不歧视法”声称健康保险公司如果歧视他们将被罚款,但法律不包括生命,残疾或长期护理保险公司,他们越来越多地要求查看我们或我们的家人在工作场所和其他地方进行的任何基因测试的结果,其中微妙的d iscrimination持续存在潜在的问题我们愿意为隐私付出代价 成本,以及我们的机密性和科学以及我们自己的健康是多少康的可能进展的重要性我们现在面临这些困境,不仅涉及Facebook和国家安全局的监控,还涉及生物银行我们的存储遗传数据迫切需要对这些问题进行更多的讨论,研究和教育,涉及各种利益相关者(患者,家庭,社区,医疗服务提供者,决策者和研究人员)</p><p>大多数患者和医生仍然不了解遗传学的关键方面 - 例如,如何解释Henrietta Lacks家族的测试结果,数百万人很快就会面临关于我们基因组的问题我们应该尽可能多地学习现在我们更仔细地计划在一天结束时,我们的基因组数据可能会揭示我们命运的各个方面,但我们仍然可以控制如何以及何时使用信息更多作者:Robert Klitzman,医学博士,点击这里了解更多hea l新闻文章,