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<p>Akiva和Amanda Zablocki庆祝他们的第四个结婚纪念日,这是他们的儿子Idan的第一个生日几周后(他的名字在希伯来语中意为“时代”)它应该是一个庆祝活动在这个月,相反,一个孩子有很多情绪压力和担心如何为他们儿子的骨髓移植支付100万美元,他的儿子有一种非常罕见和危及生命的原发性免疫缺陷称为Hyper IgM在他生命的前八个月,他非常健康Akiva说28-一岁的阿曼达和28岁的阿曼达住在曼哈顿上西区“他甚至超过了典型的成长里程碑,”阿基瓦自豪地说,只有当伊丹在四月开始经历不规则的呼吸时,他们才得到他们的第一个医疗线索纽约长老会/威尔康奈尔医学中心的医生需要数周和一系列测试之谜--Idan仅在几个月前出生 - 确定Hyper IgM Hyper IgM的诊断,遗传性疾病影响100个中的10个0人严重破坏了抵御典型细菌和病毒的能力对于Idan来说,这很快就排除了日托,与朋友约会,甚至花了很多时间陪伴他们的表兄弟,所有这些现在都是生命--Akiwa,威胁他,成为一个留在家里照顾他的爸爸前往中央公园的时间是有限的时间和范围Idan必须在过滤水中洗澡,当祖父母或阿姨和叔叔访问时,他们必须首先对医生说Idan的最佳行动方案是进行骨髓移植,虽然死亡的风险是10-15%很容易匹配干细胞Zablockis非常感激,但前面的道路是令人生畏的完全不熟悉的Akiva,出生于纽约,但在以色列长大,来到美国哥伦比亚大学作为大四学习,他被诊断出患有大脑肿瘤的地面,它现在是以前的以色列国防军士兵F在不同类型的战斗中,和Akiwa正在寻找最好的神经外科医生愿意利用他庞大的社交网络进行不稳定的脑部手术他很快就成为了导航医学术语迷宫的专家,并一路走来他目睹了美国医疗系统的巨大复杂性和难度他成功后回到哥伦比亚手术唯一明显的迹象是他的脸略微下垂到右边他为了防止双重希望他迅速将他的学习课程从财务转向公共卫生,最后让朋友预先安排一个相亲( “我半盲,因为我已经有了眼罩,”他讽刺地说道,几年前他在校园里注意到了这位美丽的女人:Amanda对她说,一见钟情,她说,Akiwa等待着在她开始告诉她的7个月之前,对于他来说,一见钟情就是多年前alrea dy发生的事情.Akiva和Amanda之间的爱和感情依旧鼓舞人心,鼓舞人心他们决心使用社交媒体传播有关伊丹病情的信息,并试图成为他的治疗和手术筹集必要的资金在Facebook上,我第一次看到一篇关于伊丹和他的照片的文章我立刻被他的美丽笑容震惊了我的笑容,当我伸出去谈话时对于他的父母,他们告诉我虽然Idan被朋友和家人隔离,但并没有减少医生和专家阿曼达(作为公司诉讼律师)所做的所有捅和刺激都需要从她的工作到Akiva的六个月无薪假期留下来与她的儿子在西雅图,移植计划在短短几周内完成“我们的保险计划可能只支付一半的移植费,其余的将在我们身上,”阿曼达说:“因为我的无薪假,我们将支付外面的费用COBRA获得健康计划的口袋,并且可能需要购买第二个计划,有时我们感到绝望,我们所有的咨询,旅行和时间花在研究研究调整计划,并发症和因ina而产生的长期风险忍受Idan迫切需要照顾的能力可能会完全脱轨但是当我们看到Idan筹款和Facebook页面上有成千上万的愿望,祈祷和鼓励的话语时,我们知道我们背后有一支军队,它让我们有力量解决“我有从来没有见过Idan或他的父母,但我不需要了解Idan的治疗和手术的努力,以获得足够的护理,他们已经失去了足够的睡眠,而不是他们的儿子的健康 没有额外的时间财务痛苦被盗,他们问Zablockis他们最期待的移植手术和Idan是手术后必须接受的治疗和接种月数这是我们谈话中唯一一次听到他们声音中的裂缝目的和乐观,因为他们一分钟后告诉我他们心爱的儿子,阿曼达回答她不能等待伊丹再次和他的表弟和阿基瓦一起玩</p><p> “在伊丹生病之前,我是春天的第一个美好的一天 - 伊丹的第一个春天 - 我带他到公园玩秋千,他的脸很开心,”他回忆说“我希望他在公园里”摇摆上升,

作者:是炳